Με ακούτε;
Να παρακαλέσω αυτούς που κάθονται πίσω
και υπάρχει κάθισμα δίπλα τους να μετακινηθούν λίγο
ώστε οι αργοπορημένοι να έχουν χώρο να καθίσουν;
Απλώς μετακινηθείτε ένα κάθισμα.
Μιας και είμαι κι εγώ συνήθως αργοπορημένη, είναι τεράστιο δώρο
να μπεις στην αίθουσα και να υπάρχει θέση να καθίσεις.
Αλλά όχι τόσο πολύ,
νομίζω ότι έκλεισαν οι πλαϊνές πόρτες, οπότε ...
Είστε μια χαρά, μια χαρά.
Εντάξει.
Είμαι πάρα, πάρα πολύ χαρούμενη που είμαι εδώ σήμερα.
Η ομιλία μου έχει τίτλο Ελευθερία στην καρδιά μου και παντού.
Όπως μόλις σας είπα, συμμετέχω
στην ομάδα Ελεύθερη και Ανοιχτή Πηγή εδώ και κάμποσο καιρό
είμαι διοικητικό στέλεχος στο Ίδρυμα ΓΝΩΜΗ
και θα αναφερθώ σ' αυτό αργότερα
γιατί είναι πολύ καλό.
Για αρκετό καιρό ήμουν δικηγόρος στο Νομικό Κέντρο Ελεύθερου Λογισμικού.
Το αποτέλεσμα ήταν ότι έγινα γενικός σύμβουλος.
Είχα, λοιπόν, αυτή την μεγάλη ευκαιρία
να γνωρίσω πολλούς ανθρώπους
στην ομάδα Ελεύθερη και Ανοιχτή Πηγή
βοηθώντας τους με όλα τα πράγματα
με τα οποία δεν ήθελαν ν'ασχοληθούν.
Πραγματικά πολύ διασκεδαστικό!
Είμαι ένθερμο μέλος της Ελεύθερης και Ανοιχτής Πηγής,
θα έλεγα, από την δεκαετία του ενενήντα.
Επίσης είμαι ασθενής.
Έχω μια πραγματικά μεγάλη καρδιά
ουσιαστικά έχω μια τεράστια καρδιά.
Νομίζετε ότι δουλεύω για μη-κερδοσκοπικό σκοπό
αλλά στην πραγματικότητα έχω μια μεγεθυμένη καρδιά
υποφέρω από μια ασθένεια που λέγεται υπερτροφική μυοκαρδιοπάθεια.
Πάντα γίνομαι λίγο νευρική όταν μιλάω γι' αυτό
επειδή αυτό το πράγμα που λέω είναι ότι
η καρδιά μου είναι λίγο χαλασμένη
Αλλά σημαίνει ότι έχω ...
δεν είναι αυτό. Η καρδιά μου είναι πολύ μεγάλη
και αυτό σημαίνει ότι δυσκολεύεται να χτυπήσει.
Είναι λίγο άκαμπτη.
Ουσιαστικά είναι μια χαρά.
Δεν έχω κανένα σύμπτωμα ακόμα.
Απλώς υπάρχουν πολλές πιθανότητες να πεθάνω ξαφνικά.
Ο όρος είναι ξαφνικός θάνατος.
Αυτό σου λένε οι γιατροί όταν έχεις υπερτροφική μυοκαρδιοπάθεια
και πρέπει να ξεκινήσεις θεραπεία εφ' όρου ζωής.
Λένε ότι έχεις μεγάλες πιθανότητες ξαφνικού θανάτου.
Πράγμα τρομακτικό για έναν ασθενή.
Έχω περίπου δύο με τρεις πιθανότητες το χρόνο να πεθάνω ξαφνικά
και αυτό αθροίζεται, έτσι το ανακάλυψα στα 31 μου
και την επόμενη δεκαετία είχα κάπου 20 με 30% κίνδυνο ξαφνικού θανάτου.
Πραγματικά, πραγματικά, είναι τρομακτικό να τ' ακούς ...
αλλά υπάρχει λύση τώρα!
που είναι να πάρω απινιδωτή.
Αυτό που κάνει ο απινιδωτής είναι να τοποθετηθεί στο σώμα σου
εγώ έβαλα, είναι ακριβώς εδώ.
Φαίνεται πραγματικά τεράστιος εκεί,
αλλά είναι τόσο μεγάλος
και είναι ακριβώς εδώ.
Έχει σύρματα [πυ
μπαίνουν μέσα στα αιμοφόρα αγγεία μου
και ανιχνεύουν την καρδιά μου
και ουσιαστικά με παρακολουθεί συνέεχεια
και είναι σα να έχεις ανθρώπους
να σε ακολουθούν παντού με κουπιά
και αν πάθω ξαφνικό θάνατο,
θα μου προκαλέσει σοκ, και θα είμαι μια χαρά!
Και δεν θα πεθάνω! Είναι πολύ συναρπαστικό!
Όλα αυτά είναι πολύ καλά.
Ο ηλεκτρο-φυσιολόγος που επισκέφτηκα
έχει ένα σωρό τέτοια στο συρτάρι του γραφείου του,
για να τα δίνει σε κάθε ασθενή
επειδή νομίζω πως όταν βλέπεις πόσο μικρή είναι αυτή η συσκευή,
δεν είναι τόσο τρομακτική.
Την έσπρωξε πάνω στο γραφείο προς το μέρος μου,
καθόμουν εκεί με τη μητέρα μου. την πήρα ...
Αυτός είπε: «Πάρτη την, δες πόσο ελαφριά είναι!»
Έτσι την πήρα και είπα «Φοβερό, με τι λειτουργεί;»
Γέλιο
χειροκρότημα
Με κοίταξε σαν χαμένος.
Η μητέρα μου με κοίταξε σαν χαμένη.
Ο γιατρός είπε «Τι λες τώρα;»
κι εγώ είπα «Προφανώς»
«αυτό το μηχάνημα αξίζει όσο το λογισμικό του»
εννοώ, βασίζεται στο λογισμικό του για να ξέρει
πότε θα έρθει η ώρα που θα υποστώ ξαφνικό θάνατο
αν διασχίζω τον δρόμο
ενώ δεν θα έπρεπε
ή αν αποφάσισα να τρέξω μαραθώνιο
ή έτσι για κανένα λόγο.
Εξαρτώμαι εντελώς από αυτό το λογισμικό για να ξέρω
πότε είναι η σωστή στιγμή για να μου κάνει ηλεκτροσόκ
και πότε δεν είναι.
Όταν χρειάζομαι βηματισμό, ίσως, ή όταν δεν χρειάζομαι.
Φυσικά, ο ηλεκτρο-φυσιολόγος δεν είχε απάντηση γι' αυτά.
Είπε «κανένας δεν μου έχει κάνει τέτοιες ερωτήσεις».
«Ποτέ δεν σκέφτηκα για το λογισμικό σε αυτή την συσκευή».
«Περίμενε, υπάρχει ένας αντιπρόσωπος από την Μεντρόνικ»
«εδώ στο γραφείο σήμερα».
«Θα τον καλέσω, επειδή είναι ο κατασκευαστής»
«και σίγουρα το έχουν σκεφτεί αυτό».
Έτσι, έρχεται μέσα ο αντιπρόσωπος
και εξήγησα κατά κάποιον τρόπο
«Είμαι δικηγόρος στο Νομικό Κέντρο Ελεύθερου Λογισμικού»
«Μ' ενδιαφέρει το λογισμικό στην συσκευή μου»
«Απλά θέλω να μάθω:»
«πώς δουλεύει; με τι δουλεύει;»
«Μπορείτε να μου πείτε;»
Και είπε «Κανένας δεν με έχει ξαναρωτήσει».