Dobar dan.
Koliko vas je učestvovalo
u Ledenom izazovu?
(Aplauz)
Opa!
Moram da vam kažem, iz dubine duše,
mnogo, mnogo vam hvala.
Da li znate da je do sada ALS udruženje
sakupilo 125 miliona dolara?
Vuhu! (Aplauz)
To me vraća u leto 2011. godine.
Moja porodica, sva moja deca su odrasla.
Zvanično smo imali prazno porodično gnezdo,
i odlučili smo da odemo na porodični odmor.
Džen, moja ćerka, i moj zet
došli su iz Njujorka.
Moj najmlađi sin, Endrju
došao je od kuće iz Čarlstauna
gde je radio u Bostonu,
i moj sin Pit,
koji je igrao bejzbol na koledžu u Bostonu,
profesionalno je igrao bejzbol u Evropi
i tada je došao jer je prodavao grupna osiguranja, i on nam se pridružio.
Jedne noći, našla sam se
kako pijem pivo sa Pitom,
i Pit me je gledao i samo mi rekao:
"Znaš mama, ne znam,
prodavanje grupnog osiguranja jednostavno nije moja strast."
Rekao je: "Ne osećam se kao da ostvarujem svoj pun potencijal.
Ne osećam da je ovo moja misija u životu."
I rekao je: "Inače, znaš mama,
moram da odem ranije sa odmora
jer je moj tim u međugradskoj ligi za koji igram prošao u plejof,
i moram da se vratim nazad u Boston jer ne smem da izdam svoj tim.
Ne osećam strast u svom poslu
kao što osećam u igranju bejzbola."
Tako je Pit otišao i napustio porodični odmor -
slomio majčino srce -
i otišao, a mi smo pratili naredna četiri dana
da vidimo sledeću utakmicu plejofa.
Bili smo na plejof utakmici, Pit je bio na mestu udarača,
i brza loptica se približavala,
i udarila ga je u ručni zglob.
O, Pit.
Zglob mu je postao potpuno mlitav, ovako.
Narednih 6 meseci,
Pit se vratio nazad kući u Sauti,
nastavio da radi taj nezanimljivi posao,
i išao je kod lekara
da vidi šta se dešava sa tim zglobom
koji se nikada nije vratio na svoje mesto.
Šest meseci kasnije, u martu,
pozvao je mog muža i mene i rekao:
"Mama, tata, našao sam doktora
koji je otkrio dijagnozu za taj zglob.
Da li biste želeli da idete sa mnom na zakazani sastanak?"
Rekla sam: "Naravno, ići ćemo."
Tog jutra, Pit, Džon i ja
smo ustali, obukli se, seli u svoja kola -
tri odvojena automobila
jer smo išli na posao
nakon sastanka sa doktorom kako bismo otkrili šta se dogodilo sa zglobom.
Ušli smo u kancelariju neurologa, seli,
četiri doktora je ušetalo,
i glavni neurolog je seo.
Rekao je: "Pit, posmatrali smo sve testove,
i moram da ti kažem, da nije iščašen zglob,
nije polomljen zglob,
nije oštećenje nerava u zglobu,
nije infekcija,
nije Lajmova bolest."
Dok se nizala ova detaljna eliminacija,
razmišljala sam,
kuda ide sa ovim?
Onda je stavio ruke na kolena,
pogledao je direktno u mog 27-godišnjeg sina, i rekao:
"Ne znam kako da kažem ovo 27-godišnjaku:
Pite, imaš ALS."
ALS?
Imala sam prijateljicu čiji je 80-godišnji otac imao ALS.
Pogledala sam muža, on je pogledao mene,
a onda smo pogledali doktora i rekli: "ALS?
Okej, koji je tretman? Hajde.
Šta treba da radimo? Hajde."
Pogledao nas je i rekao: "Gospođo i gospodine Frejtis,
žao mi je što ovo kažem,
ali nema tretmana, jer nema leka."
Bili smo najgori osuđenici.
Nismo čak ni shvatili
da je prošlo 75 godina od Lua Geriga
i ništa se nije urađeno u napretku borbe protiv ALS-a.
Svi smo se vratili kući, i Džen i Den
su doleteli avionom kući sa Vol Strita,
Endru je došao kući iz Čarlstauna,
a Pit je otišao u Britansku Kolumbiju da pokupi
svoju datašnju devojku Džuli i vrati je kući,
i šest sati kasnije nakon dijagnoze,
sedeli smo za stolom na porodičnoj večeri,
i razgovarali.
Čak se i ne sećam da sam kuvala te noći.
Onda je naš vođa Pit postavio viziju
i govorio nam kao da smo mi njegov tim.
Rekao je: "Nema žaljenja, ljudi."
Nastavio je: "Ne gledamo nazad,
gledamo napred.
Kakvu divnu priliku imamo da promenimo svet.
Promeniću izgled
ove neprihvatljive situacije ALS-a.
Pokrenućemo stvari
i dospeću ispred filantropa poput Bila Gejtsa."
I to je bilo to. Dobili smo uputstva.
U narednim danima i mesecima,
u nedelju dana imali smo braću i sestre
i našu porodicu kod nas u domu,
tako da su uveliko stvarali Tim Frejti.
Ujak Dejv je bio internet profesionalac,
ujak Arti je bio knjigovođa;
ujna Dejna je bila grafički umetnik;
a moj najmlađi sin, Endru,
nakon što je napustio posao i svoj stan u Čarlstaunu
rekao je: "Ja ću se brinuti o Pitu i biti njegov negovatelj."
Potom su svi ti ljudi, drugari iz škole i saigrači,
kolege koje je Pit inspirisao
tokom čitavog svog života,
Pitovi krugovi su počeli da se ukrštaju jedan sa drugim,
i načinili su Tim Frejti.
Šest meseci nakon dijagnoze
Pit je dobio nagradu za zalaganje na istraživačkom skupu.
Ustao je i održao veoma elokventan govor,
i na kraju govora održana je panel diskusija
i na panelu su bili farmacetuski rukovodioci,
biohemičari i kliničari
i sedim tamo i slušam ih
i većina tog sadržaja mi je ušla na jedno uvo, izašla na drugo.
Izbegavala sam svaki čas biologije koji sam ikada mogla.
Posmatrala sam te ljude i slušala sam ih,
i govorili su: "Ja, ja radim ovo, ja radim ono,"
i postojala je istinska nepovezanost među njima.
Na kraju njihovog razgovora
imali su pitanja i odgovore
i bum, moja ruka se podigla,
i uzela sam mikrofon,
pogledala sam ih i rekla: "Hvala vam.
Mnogo vam hvala što radite na ALS-u.
To nam veoma znači."
Rekla sam: "Ali moram da vam kažem
da posmatram vaš govor tela
i slušam šta govorite.
Nekako mi se ne čini da se ovde dešava baš puno saradnje.
I ne samo to, gde je papir
sa akcionim stavkama, pratećim koracima i odgovornostima?
Šta ćete da uradite kada napustite ovu prostoriju?
Potom sam se okrenula
i bilo je oko 200 pari očiju uprtih u mene.
To je bila tačka gde sam shvatila
da sam govorila o problemu o kom se ćutalo.
Tu je moja misija započela.
Tokom narednih par godina,
imali smo uspone i padove sa Pitom.
Pit je stavljen na samilosno korišćenje lekova.
To je bila nada za čitavu ALS zajednicu.
Bio je pokušaj faze 3.
Šest meseci kasnije, podaci su se vratili: bez efekta.
Trebalo je da imamo terapije preko okeana,
i tlo pod nogama nam se izmicalo.
Naredne 2 godine,
posmatrali smo kako nam sin nestaje,
malo po malo svakog dana.
Pre dve ipo godine,
Pit je postizao uspehe na bejzbol terenima.
Danas je Pit totalno paralizovan.
Ne može više da drži glavu uspravljeno.
Osuđen je na motorna kolica.
Ne može više da guta i jede.
Ima cev za hranjenje.
Ne može da govori.
Govori pomoću tehnologije pokretanja očiju
i sprave za stvaranje govora,
i posmatramo njegova pluća
jer će mu dijafragma na kraju otkazati
i biće odlučeno da li će ga staviti na aparat za disanje.
ALS zarobljuje čoveka u svim fizičkim delovima,
ali mozak ostaje netaknut.
Dakle, 4. jula 2014. godine,
na 75. godišnjicu inspirativnog govora Lua Geriga,
uredništvo sajta MLB.com je pitalo Pita da napiše članak u Bličer Riportu.
I bio je veoma značajan, jer ga je napisao koristeći tehnologiju pomeranja očiju.
Dvadeset dana kasnije, led je počeo da pada.
27. jula, Pitov cimer iz Njujorka,
noseći majicu sa natpisom "Kvin do pobede",
označavajući Peta Kvina, drugog ALS pacijenta iz Njujorka,
i B.C. šorts
rekao je: "Prihvatam ovaj ALS izazov"
podigao led i prelio ga preko glave.
"I nominujem...", i to poslao u Boston.
To je bilo 27. jula.
Tokom nekoliko narednih dana, naša naslovna stranica
je bila puna porodice i prijatelja.
Ako se niste vratili unazad, dobra stvar oko Fejsbuka je
da imate datume i možete da se vratite unazad.
Morate da vidite ujka Artijev ljudski Bladi meri.
Uveravam vas, to je jedan od najboljih,
i verovatno je snimljen drugog dana.
Oko četvrtog dana, ujka Dejv, veb profesionalac
on nije na Fejsbuku,
dobila sam poruku od njega u kojoj piše: "Nensi,
šta se zaboga dešava?"
Ujka Dejv dobija obaveštenje svaki put kad neko ode
na Pitov sajt, a njegov telefon je goreo.
Onda smo se svi okupili i shvatili,
novac se sliva - sjajno.
Znali smo da osvešćenje vodi do finansiranja,
samo što nismo znali da će se to dogoditi u roku od nekoliko dana.
Svi smo se skupili, stavili svoje najbolje formulare na Pitov vebsajt,
i tako je krenulo.
Prve nedelje, bostonski mediji.
Druge nedelje, nacionalni mediji.
Tokom druge nedelje naš komšija, vrata do nas
je otvorio vrata i bacio picu
preko kuhinjskog poda, govoreći:
"Mislim da će vam tamo trebati hrane."
(Smeh)
Treće nedelje, zvezde - Entertejnment Tunajt,
Akses Holivud.
Četvrte nedelje, globalno - Bi Bi Si, Ajriš Radio.
Da li je neko gledao "Izgubljene u prevodu"?
Moj muž je gostovao na japanskoj televiziji.
Bilo je zanimljivo.
(Smeh)
Svi ti popularni video klipovi.
Ledeni video Pola Bizoneta, neverovatno.
Šta kažete na opatice u Dablinu?
Ko je video taj?
Fenomenalan je.
Džej Ti, Džastin Timberlejk.
Tada smo znali, to su bile zvezde sa A liste.
Kada se vratim u svoje poruke mogu da pronađem
"Džej Ti! Džej Ti!" Moja sestra mi šalje.
Angela Merkel, nemačka kancelarka.
Neverovatno.
ALS pacijenti,
znate li koji su omiljeni klipovi njima i njihovim porodicama?
Svi.
Jer su podlegli ovoj neshvaćenoj, potcenjenoj i "retkoj" bolesti,
samo su sedeli i gledali ljude kako govore iznova i iznova: "ALS, ALS."
Bilo je za ne poverovati.
I za sve one koji nisu verovali,
hajde da pomenemo nekoliko statistika.
ALS udruženje
smatra da će do kraja godine skupiti 160 miliona dolara.
ALS TDI u Kembridžu,
je sakupio 3 miliona dolara.
Znate šta?
Imali su kliničko isprobavanje za lek koji su razvijali.
Tri godine je čekao finansiranje.
Dva meseca.
Izlazi za dva meseca.
(Aplauz)
Jutjub je izvestio
da je preko 150 zemalja postavilo Ledeni izazov za ALS.
A Fejsbuk - 2,5 miliona video snimka,
a ja sam imala sjajnu avanturu
tokom posete kampusa Fejsbuka prošle nedelje,
i rekla sam im: "Znam kako je bilo u mojoj kući.
Ne mogu da zamislim kako je to izgledalo ovde."
Samo je rekla: "Fascinantno".
Omiljeni video moje porodice?
Bil Gejts.
Jer u noć kada je Pitu dijagnostikovana bolest,
rekao je da će istaći ALS
ispred filantropa poput Bila Gejtsa.
I uspeo je.
Cilj broj jedan, obavljeno.
Sada sledi nega i izlečenje.
(Aplauz)
U redu, nakon svog ovog leda,
znamo da je tu mnogo više
od samog polivanja kofom ledene vode preko glave,
i volela bih da vas napustim
sa nekoliko stvari koje bih volela da zapamtite.
Prva stvar je
da svako jutro kada se probudite
možete da birate da živite svoj dan pozitivno.
Da li bi me iko od vas krivio
da sam bila u fetalnoj poziciji
i povlačila prekrivač preko glave svakog dana?
Ne, ne mislim da bi me iko krivio,
ali Pit nas je inspirisao da se probudimo
svakog jutra i budemo pozitivni i proaktivni.
Morala sam da odbacim grupe podrške
jer su svi u njima govorili
da je prskanje svojih dvorišta hemikalijama
razlog zbog kojeg su dobili ALS,
a ja sam im odgovorila: "Ne bih se složila."
ali sam morala da pobegnem od te negativnosti.
Druga stvar sa kojom sam želela da vas napustim
je da osoba u sred izazova
mora da bude voljna da poseduje psihičku snagu
da bude u centru pažnje.
Pit i dalje ide na bejzbol utakmice
i još uvek sedi sa svojim saigračima u zemunicama
i drži svoju kesu za hranjenje
na svojim plućima.
Videćete tu decu, tu su.
"Pite, jel' ovako u redu?" "Da"
I stave mu je na stomak.
Jer želi da vide koja je stvarnost ovoga,
i kako nikada neće odustati.
I treća stvar sa kojom želim da vas napustim:
ako se ikada nađete u situaciji
koju vidite kao neprihvatljivu,
želim da kopate unutar sebe što dublje možete
i nađete najbolju stvar
i stremite ka tome.
(Aplauz)
Hvala vam.
(Aplauz se završava)
Znam da prelazim vreme,
ali moram da vas ostavim i sa ovime:
pokloni koje mi je dao sin.
Imala sam priliku da 29 godina
budem počastvovana što sam majka
Pita Frejtisa.
Pit Frejtis je inspirisao i bio lider čitavog svog života.
Pružio je dobrotu,
i sva ta dobrota mu se vratila.
Trenutno šeta po Zemlji i zna zašto je ovde.
Kakav poklon.
Druga stvar koju mi je sin poklonio
je da mi je dao misiju u životu.
Sada znam zašto sam ovde.
Spasiću svog sina
i ako se to ne desi na vreme
potrudiću se da nijedna majka
ne mora da prolazi kroz ono što sam ja.
I treća stvar, poslednji ali ne i beznačajan
poklon koji mi je sin dao,
kao uzvičnik
na fantastičan mesec
avgust 2014:
ona devojka koju je doveo
te noći kad je dobio dijagnozu, je sada njegova žena,
i Pit i Džuli su mi podarili unuku, Lusi Ficdžerald Frejtis.
Lusi Ficdžerald Frejtis je došla na svet dve nedelje ranije
kao uzvičnik
31. avugsta 2014. godine,
I -
(Aplauz)
Dozvolite mi da vas napustim sa Pitovim inspirativnim rečima
kojima bi se obraćao svojim drugarima iz škole, kolegama i saigračima.
Budite strastveni.
Budite jedinstveni.
Budite vredni.
I ne zaboravite da budete sjajni.
Hvala vam. (Aplauz)