Boa tarde.
Quantos de vocês
já participaram do Desafio do Balde de Gelo ELA?
(Aplausos)
Uhuuu!
Bem, eu tenho que dizer a todos do fundo do nosso coração
muito obrigada, muito obrigada mesmo.
Vocês sabiam que até agora a Associação ELA
já arrecadou US$ 125 milhões?
Uhuuu! (Aplausos)
Isso me lembra o verão de 2011.
Eu e minha família, meus filhos já haviam crescido.
Estávamos oficialmente com o ninho vazio,
e decidimos tirar férias em família.
Jenn, minha filha, e meu genro vieram de Nova Iorque.
Meu caçula, Andrew
veio de sua casa em Charlestown, onde ele trabalhava em Boston,
e meu filho Pete,
que havia jogado beisebol no time do Boston College
e tinha jogado beisebol profissionalmente na Europa,
mas agora havia voltado para casa
e estava vendendo seguros, se reuniu com a gente também.
E uma noite, eu estava tomando uma cerveja com Pete,
e Pete olhou pra mim e disse:
"Sabe mãe, eu não sei,
vender seguros não é minha vocação".
Ele disse: "Eu não sinto que estou aproveitando todo o meu potencial.
Eu não sinto que essa seja a missão da minha vida".
Então ele disse: "Sabe mãe, de qualquer forma
eu terei que voltar antes das férias,
porque o time que eu jogo chegou às finais do campeonato municipal
e tenho que voltar para Boston, pois não posso decepcioná-los.
Eu não sou apaixonado pelo meu trabalho como sou pelo beisebol".
Então, depois que Pete se foi, e deixou a família em férias,
partindo meu coração,
ele foi embora e depois de quatro dias acompanhamos para ver o jogo da final.
Estávamos no jogo da final, Pete estava no centro,
e veio uma bola super rápida,
e bateu no seu pulso.
Ora, Pete.
Seu pulso ficou completamente mole, desse jeito.
Então, nos próximos seis meses,
Pete voltou para sua casa, no sul de Boston,
continuou com seu trabalho nada interessante
e estava indo a médicos para ver o que havia de errado com seu pulso
que nunca mais ficou bom.
Seis meses depois, em março, ele me ligou e nos disse:
"Mãe e pai, temos um médico que deu um diagnóstico para meu pulso.
Vocês me acompanham na próxima consulta?"
Eu disse: "Claro que iremos".
Naquela manhã, Pete, John e eu
acordamos, nos vestimos, pegamos nossos carros,
três carros separados porque nós íamos trabalhar
depois da consulta médica sobre o que havia acontecido com o pulso.
Entramos no consultório do neurologista, sentamos,
quatro médicos entraram,
e o chefe da equipe médica de neurologia se sentou.
Ele disse: "Bem, Pete olhamos todos os exames
e tenho que lhe dizer que não é torção no pulso,
não é um pulso quebrado,
não é um nervo danificado,
não é uma infecção, não é a doença de Lyme".
E havia toda essa eliminação crescendo deliberadamente,
e eu pensava comigo mesma: "Onde ele quer chegar com isso?"
Então ele colocou as mãos sobre os joelhos,
e olhou diretamente para meu garoto de 27 anos e disse:
"Eu não sei como dizer isso a um garoto de 27 anos:
Pete, você tem ELA".
ELA?
Eu tinha um amigo cujo pai de 80 anos teve ELA.
Eu e meu marido nos olhamos,
e, então, olhamos para o médico e dissemos:
"ELA? Tudo bem. Qual é o tratamento? Vamos lá.
O que nós fazemos? Vamos lá".
E ele olhou para nós e disse: "Senhor e Senhora Frates,
sinto muito dizer isso, mas não há nenhum tratamento e não tem cura".
Éramos os piores culpados.
Nós nem ao menos entendemos que havia passado 75 anos desde Lou Gehrig
e nada tinha sido feito no avanço contra a ELA.
Então fomos todos para casa,
e Jenn e Dan voltaram para casa vindos de Wall Street,
Andrew voltou para casa vindo de Charlestown
e Pete foi para Boston buscar
a Julie, sua namorada na época, e a trouxe para casa.
E seis horas após o diagnóstico,
estávamos jantando em família
e batendo um papo.
Eu nem lembro se fiz o jantar naquela noite.
Mas então nosso líder Pete,
esclareceu tudo e falou com a gente como se fôssemos seu novo time.
Ele disse: "Não há razão para remoer isso, pessoal".
E continuou: "Nós não olhamos para trás, nós olhamos para frente.
Temos uma oportunidade única de mudar o mundo.
Eu vou mudar a imagem dessa situação inaceitável da ELA,
vamos fazer a diferença,
e conseguirei isso com filantropos como Bill Gates".
E foi assim que nos foi dada uma direção.
Então, nos dias e meses que se seguiram,
dentro de uma semana, nossos irmãos e irmãs
e nossa família vieram até nós,
e eles já estavam criando o "Team Frate Train".
Tio Dave era o webmaster;
Tio Artie era o contador;
Tia Dana era a artista gráfica
e meu filho caçula, Andrew,
largou o emprego, deixou seu apartamento em Charlestown
e disse: "Eu tomarei conta de Pete e serei seu cuidador".
Então todas aquelas pessoas, colegas de escola, de time,
colegas de trabalho que Pete tinha inspirado,
ao longo de toda sua vida,
os círculos de Pete, começaram a se cruzar uns com os outros,
e fizeram a Team Frate Train.
Seis meses após o diagnóstico,
Pete foi premiado num encontro de cúpula de pesquisa por defender a causa.
Ele se levantou e fez um discurso muito eloquente
e ao final do discurso, havia um painel
e esse painel tinha os executivos farmacêuticos,
bioquímicos e clínicos
e eu estava sentada ouvindo eles
e a maior parte do conteúdo passou direto sobre a minha cabeça.
Cabulei toda aula de ciências que pude.
Mas, eu estava vendo e ouvindo aquelas pessoas
e elas diziam: "Eu faço isso, eu faço aquilo",
e realmente não havia uma afinidade entre elas.
Assim, no final da conversa,
o painel tinha perguntas e respostas,
e eu logo ergui a mão.
Peguei o microfone, olhei para eles e disse: "Obrigada.
Agradeço a todos por trabalharem pela ELA. Isso significa muito para nós".
Eu disse: "Porém, preciso dizer que estou observando a linguagem corporal
e ouvindo o que todos estão dizendo,
e simplesmente não parece haver muita colaboração acontecendo aqui.
(Risos)
E não só isso, onde está o painel com as ações,
o acompanhamento e as responsabilidades?
O que nós faremos depois que deixarmos essa sala?"
E então me virei
e havia cerca de 200 pares de olhos me observando.
E foi nesse momento que percebi
que eu havia tocado em um assunto delicado.
Assim começou minha missão.
Então, ao longo dos próximos anos,
tivemos nossos altos e baixos.
Pete foi submetido ao uso compassivo de medicamentos.
Era o fio de esperança para toda a comunidade ELA.
Foi em um estágio da fase três.
Seis meses depois os resultados não tiveram nenhuma eficácia.
Deveríamos ter feito terapias no exterior,
mas o tapete foi puxado debaixo de nossos pés.
Assim os próximos dois anos,
assistimos meu filho ser tirado de mim,
pouco a pouco, todos os dias.
Dois anos e meio atrás,
Pete batia "home runs" em campos de beisebol.
Hoje, Pete se encontra completamente paralisado.
Ele não consegue erguer a cabeça por muito tempo.
Ele está preso em uma cadeira de rodas motorizada.
Ele não pode engolir ou comer.
Ele tem um tubo de alimentação.
Ele não pode falar.
Ele fala via a tecnologia de olhar fixo e um dispositivo de geração de fala,
e estamos de olho nos seus pulmões, porque seu diafragma vai falhar
e, em seguida, teremos que decidir se o colocamos nos aparelhos ou não.
A ELA rouba do ser humano todas as condições físicas,
mas o cérebro permanece intacto.
Então em 4 de julho de 2014,
75 anos depois do discurso inspirador de Lou Gehrig,
a MLB.com convidou Pete para escrever um artigo no "Bleacher Report".
E foi muito importante porque ele escreveu usando a tecnologia de olhar fixo.
Vinte dias depois, o gelo começou a cair.
Em 27 de julho, um colega de quarto de Pete, de Nova Iorque,
usando bermudas e uma camiseta "Quinn for the win",
em referência a Pat Quinn, outro paciente com ELA, de Nova Iorque,
disse: "Eu participo do Desafio do Balde de Gelo ELA!"
Ele pegou o gelo, o despejou sobre a cabeça:
"E estou nomeando ..." e enviou o desafio para Boston.
E isso foi em 27 de julho.
Durante os próximos dias, nosso feed de notícias
estava cheio de familiares e amigos.
Se você não tiver percebido, uma coisa legal do Facebook
é que se você tem as datas e pode revê-las.
Você tem que ver o tio Artie como Bloody Mary humano.
Estou dizendo, é um dos melhores,
e isso foi provavelmente no segundo dia.
Por volta do quarto dia, tio Dave, o webmaster,
ele não está no Facebook,
me enviou uma mensagem dizendo:
"Nancy que diabos está acontecendo?"
Tio Dave recebe um SMS toda vez que o site do Pete
recebe algo e seu telefone estava explodindo.
Então reunimos todos e percebemos,
que o dinheiro estava vindo. Que incrível!
Sabíamos que a conscientização nos conduziria a uma arrecadação,
só não sabíamos que aconteceria em poucos dias.
Então, nos juntamos, adequamos a legislação para ONG no site do Pete,
e lá fomos nós.
Na primeira semana, conseguimos os jornais de Boston.
Na segunda semana, rede nacional.
Foi na segunda semana que nosso vizinho abriu nossa porta
e jogou uma caixa com uma pizza no chão da cozinha, dizendo:
"Acho que vocês precisam de comida aí dentro".
(Risos)
Na terceira semana: celebridades nos programas "Entertainment Tonight"
e "Access Hollywood".
Na quarta semana, mundial: BBC e a rádio irlandesa.
Alguém viu "Encontros e Desencontros"?
Meu marido fez televisão japonesa. Foi interessante.
(Risos)
E aqueles vídeos, os mais populares.
O vídeo da geleira de Paul Bissonnette, inacreditável!
E o das freiras Redentoristas de Dublin? Quem já viu esse?
É absolutamente fantástico.
J.T., Justin Timberlake.
E foi quando percebemos que ficamos populares entre as celebridades.
Eu leio minhas mensagens e vejo:
"JT! JT!", minha irmã me escreveu.
Angela Merkel, a chanceler da Alemanha.
Inacreditável.
E os pacientes com ELA...
você sabe quais os favoritos deles e os de seus familiares?
Todos eles.
Porque eles viram essa doença "rara", mal entendida e subfinanciada,
simplesmente ser repetida por essas pessoas famosas: "ELA, ELA"...
Foi inacreditável.
E os pessimistas, vamos falar um pouco de estatística, podemos?
Bom, a Associação ELA,
acha que até o final do ano serão arrecadados US$ 160 milhões.
O Instituto de Desenvolvimento de Terapia ELA em Cambridge levantou US$ 3 milhões.
Eles têm uma pesquisa científica de uma droga que estão desenvolvendo
que estava aguardando financiamento há três anos...
dois meses.
Será testado em dois meses!
(Aplausos)
E o YouTube reportou
que mais de 150 países postaram o Desafio do Balde de Gelo ELA.
E no Facebook, 2.5 milhões de vídeos,
e eu tive uma aventura incrível
visitando o campus do Facebook na semana passada
e eu disse: "Eu sei como foi na minha casa.
Eu nem posso imaginar como foi por aqui".
E tudo que ela disse foi: "De cair o queixo".
E o vídeo favorito da minha família?
Bill Gates.
Porque na noite que Pete foi diagnosticado
ele nos disse que conseguiria doações para a ELA
com filantropos como Bill Gates,
e ele conseguiu.
Meta número um, realizada.
Agora, o tratamento e cura.
(Aplausos)
Então bem, depois de todo esse gelo, sabemos que é muito mais,
do que apenas despejar baldes de água gelada sobre sua cabeça,
e eu realmente gostaria de deixar você
com algumas coisas que fossem lembradas.
A primeira coisa é:
cada manhã quando você acordar,
pode escolher viver o seu dia com otimismo.
Será que algum de vocês me culparia
se eu apenas ficasse em posição fetal
puxando os cobertores sobre a minha cabeça todos os dias?
Não, acho que alguém me culparia,
mas Peter nos inspirou a acordar
a cada manhã, e sermos otimistas e pró-ativos.
Na verdade, tive que abandonar os grupos de apoio
porque todo mundo lá vivia dizendo
que a pulverização da grama com produtos químicos causava ELA
e eu dizia: "Acho que não!",
mas eu tive que ficar longe dessa negatividade.
(Risos)
A segunda coisa que quero deixar é que a pessoa no meio de um desafio
tem que estar disposto a ter resistência mental
para se colocar no mundo.
Pete ainda vai a jogos de beisebol
e ainda fica com seus colegas de time no banco.
Ele coloca sua bolsa de alimentação por gravidade direto nas grades.
E as crianças penduram a bolsa, e perguntam:
"Pete, está bom assim?" "Sim!"
E então elas a colocam direto sobre seu estômago,
porque ele quer que elas vejam como isso é na realidade,
e como ele nunca desisitirá.
E a terceira coisa que quero deixar
é que se alguma vez você se deparar com uma situação que acha inaceitável
quero que vá o mais além que puder
e seja a melhor mãe urso que puder
e corra atrás disso.
(Aplausos)
Obrigada.
(Aplausos terminam)
Sei que estou ultrapassando meu tempo, mas preciso dizer isso:
os presentes que meu filho me deu.
Faz 29 anos que venho tendo a honra de ser a mãe de Pete Frates.
Pete Frates tem inspirado e influenciado toda a sua vida.
Ele espalhou a bondade,
e toda aquela bondade voltou para ele.
Ele caminha sobre a Terra agora e sabe porque ele está aqui.
Que presente!
A segunda coisa que meu filho me deu é a minha missão de vida.
Agora eu sei porque estou aqui.
Eu vou salvar meu filho,
e se isso não acontecer em tempo para ele,
eu vou trabalhar de modo que nenhuma outra mãe
tenha que passar pelo que estou passando.
E a terceira e última coisa não menos importante
dos presentes que meu filho me deu,
como um ponto de exclamação
no milagroso mês de agosto de 2014.
Aquela namorada que ele foi buscar na noite do diagnóstico é hoje sua esposa,
e Pete e Julie me deram minha neta, Lucy Fitzgerald Frates.
Lucy Fitzgerald Frates nasceu prematura duas semanas
como um ponto de exclamação em 31 de agosto de 2014.
Então,
(Aplausos)
E então vou deixar vocês com as palavras de inspiração do Pete
que ele usaria para colegas da escola, do trabalho e do time.
Seja apaixonado.
Seja autêntico.
Seja trabalhador.
E não se esqueça de ser grande.
Obrigada.
Aplausos)