خب ، عصر بخیر.
چند نفر از شماها
چالش سطل اب یخ رو برای "ای ال اس" انجام دادید؟
(تشویق)
یوهوووو!
خب،باید بگم، از صمیم قلب،
از همتون خیلی خیلی ممنونیم.
می دونین تا امروز انجمن "ای ال اس"
۱۲۵ میلیون دلار جمع کرده؟
یوهووووو! (تشویق)
به تابستان ۲۰۱۱ برمی گردم.
خانواده ام، بچه هام که همشون بزرگ شده اند.
ما کاملا تنها و غمگین بودیم،
و تصمیم گرفتیم به یه مسافرت خانوادگی بریم.
جن، دخترم، و دامادم
از نیویورک امدند.
کوچکترین فرزندم، اندرو،
از خونه اش در چارلستون جایی که در
بوستون کار می کرد اومد.
و پسرم پیت
که در کالج بوستون و در اروپا
به طور حرفه ای بیسبال بازی می کرد،
و حالا بیمه گروهی می فروخت، به خونه اومد و به ما ملحق شد.
و یک شب که داشتم
با پیت اب جو می خوردم
پیت به من نگاه کرد و گفت:
"می دونی مامان،من نمی دونم،اما
فروختن بیمه گروهی کار مورد علاقه من نیست."
اون گفت: حس می کنم بر اساس توانایی هام زندگی نمی کنم.
فکر نمی کنم ماموریت ام تو زندگی این باشه."
و گفت: "می دونی مامان،به هر حال،
فردا صبح مجبورم برم چون تیم لیگ شهری
که براش بازی می کنم مسابقات حذفی ترتیب داده
نمی تونم تیمم رو تنها بگذارم
من اون قدر که به بیسبال علاقه دارم
به کارم ندارم."
پس پیت رفت و این سفر خانوادگی
و مادر دل شکسته رو
ترک کرد،و ما چهار روز بعد
مسابقات حذفی رو دنبال کردیم.
در بازیهای حذفی بودیم ، پیت در زمین ایستاده بود
توپ در حال رسیدن بود،
و به مچ پیت اصابت می کنه.
اوه،پیت.
مچ اش کاملا کچ شد، این طوری.
برای شش ماه بعد،
پیت در خانه اش درشهر سواتی بود،
کاری روکه علاقه نداشت انجام میداد،
به دکترها مراجعه می کرد
تا ببینه مشکل مچ اش چیه
که مثل اولش نمیشه.
شش ماه بعد،درماه مارچ،
به من و همسرم زنگ زد و گفت
اوه، مامان بابا،ما یه دکتر پیدا کردیم
که مشکل مچ من رو تشخیص داده.
میخواین با من پبش دکتر بیاید؟"
من گفتم: حتما میایم.
اون روز صبح،پیت،جان و من
بیدار شدیم، لباس پوشیدیم، سوار ماشین شدیم
سه تا ماشین جدا
چون باید بعد از ملاقات با دکتر
به سر کارمون می رفتیم.
وارد مطب دکتر مغز و اعصاب شدیم، نشستیم
چهار نفر دکتر وارد شدند،
و سرپرست شون هم نشست.
و گفت: خب پیت،ما همه ازمایش هارو نگاه کردیم
و باید بگم مچ دستت رگ به رگ نشده
نشکسته،
اسیب عصبی ندیده،
عفونت نکرده،
بیماری لایم نیست."
و این حذف کردن تعمدی هی زیادتر میشد،
و من با خودم فکر می کردم،
میخواد با این حرف ها به کجا برسه؟
بعد دستش رو روی زانوهاش گذاشت،
مستقیم به بچه 27 ساله من نگاه کرد و گفت:
"نمی دونم چه جوری به یه جوان 27 ساله بگم:
پیت،تو "ای ال اس" داری.
"ای ال اس"؟
دوستی داشتم که پدر 80 ساله اش "ای ال اس" داشت.
به همسرم نگاه کردم، اون هم به من نگاه کرد
بعد به دکتر نگاه کردیم و گفتیم:"ای ال اس"؟
باشه،درمانش چیه؟ انجام بدید.
ما چیکار کنیم؟ بگین انجام بدیم.
به ما نگاه کرد و گفت: اقا و خانم فریتس
متاسفم که اینو میگم،
اما هیچ معالجه و درمانی نداره."
ما گناه کارای بزرگی بودیم،
ما حتی نمی دونستیم
که 75 سال از زمان شناسایی بیماری لویی گهریگ(یک بیماری نورونهای حرکتی) گذشته
و هیچ پیشرفتی برای درمان "ای ال اس" انجام نشده
بعد همه رفتیم خونه و جین و دان
از وال استریت با پرواز امدند،
اندرو از چارلستون امد،
و پیت به بی سی رفت تا جولی دوست دخترش
رو بیاره خونه.
و شش ساعت بعد از تشخیص بیماری
کنار هم نشستیم و شام خوریم،
و گپ کوتاهی زدیم.
من حتی یادم نمیاد اون شب شام پخته باشم.
اما بعد سردسته مون، پیت،دید مون رو روشن کرد،
و مثل اعضای جدید تیم اش با ما صحبت کرد.
گفت: هیچ مظلوم نمایی نداریم.
ادامه داد: به گذشته برنمی گردیم،
فقط به جلو حرکت می کنیم.
چه فرصت شگفت انگیزی برای تغییر دنیا داریم.
من میخوام چهره غیرقابل پذیرش
بیماری "ای ال اس" رو تغییر بدم.
ما این رو به دغدغه تبدیل می کنیم،
ومن میخوام این رو جلو چشم ادم های بشردوستی مثل بیل گیتس بیارم
و همین. ما راه مون رو پیدا کردیم.
بنابراین در روزها و ماه های بعد،
در عرض یک هفته،خواهرها و برادرها
و بستگانمون پیش ما امدند،
که "تیم اموزشی فریت" رو تشکیل دادند.
عمو دیو،سرپرست وب بود،
عمو ارتی،حسابدار بود؛
خاله دانا،گرافیست مون بود؛
و جوان ترین پسرم،اندرو،
شغل و اپارتمان اش رو در چارلستون ترک کرد
و گفت: میخوام از پیت مراقبت کنم و پرستارش باشم
سپس تمام ان ادمها،هم کلاسی ها،هم تیمی ها،
همکارانی که پیت در طول زندگی،
به انها انگیزه داده بود،
دایره اطراف پیت شروع کردند به همکاری،
و "تیم اموزشی فریت" را تشکیل دادند.
شش ماه پس از تشخیص بیماری
پیت به دلیل تلاش زیاد در حمایت از تحقیقات جایزه گرفت.
او بلند شد و سخنرایی شیوایی کرد،
و درانتهای جایگاه ،یک ردیف صندلی بود،
و بر روی انها دست اندرکاران دارویی
متخصصان زیست شیمی و پزشکان بودند
و من انجا نشسته بودم و گوش می کردم
و بیشتر محتوا خارج از درکم بود.من از تمام
کلاس های علوم تا جایی که میشد دوری کردم.
اما داشتم این ادمها رو نگاه می کردم و بهشون گوش میدادم،
و انها می گفتند:این کار و ان کار را انجام میدیم:
و واقعا یک حالت غریبی بین انها بود.
در بخش اخر سخنرانی،ادمهای حاضر در جایگاه
به سوالات جواب میدادند،
و ناگهان،دست من بالا رفت،
و میکروفون رو گرفتم،
و به انها نگاه کردم و گفتم ممنونم.
برای کار برای شناسایی "ای ال اس" خیلی از شما ممنونم.
این برای ما خیلی ارزش داره.
گفتم: اما باید بهتون بگم
من دارم حرکات چهره و بدن شما رو می بینم
و به حرفایی که میزنید گوش می کنم.
و به نظر نمیاد که همکاری جامعی در کار باشه
و نه تنها این،چارت برنامه با بخشهای اقدامی
و برنامه های اتی و مسیولیت ها کجاست؟
پس از ترک کردن این اتاق میخواهید چکار کنید؟
و بعد برگشتم
و تقریبا ۲۰۰ جفت چشم بهم خیره شده بودند.
و اونجا بود که فهمیدم راجع به مشکل اصلی
که همه ازش اجتناب می کردند حرف زدم.
بنابراین ماموریت ام شروع شد.
و طی سالهای بعد،
پیت و ما پستی بلندی های خودمونو داشتیم.
پیت به شکل ترحم امیزی دارو مصرف میکرد.
امیدواری کمی برای کل جامعه "ای ال اس" بود.
در مرحله سوم درمان،تست کردن داروها بودیم.
شش ماه بعد جواب داده شد.هیچ اثری نداشت.
تصمیم گرفتیم درمان رو در خارج انجام بدیم،
زیر پامون خالی شده بود.
و طی دو سال بعد،
فقط نظاره گر از دست رفتن پسرم بودیم،
ذره ذره و هر روز.
دو سال و نیم پیش،
پیت از زمین بیسبال تا خونه رو می دوید،
امروز،پیت کاملا فلج شده.
دیگه نمی تونه سرش رو بالا نگه داره.
و محدود به ویلچر برقی شده.
دیگه نمی تونه چیزی رو قورت بده یا بخوره.
لوله غذا رسان داره.
نمی تونه صحبت کنه.
او با فن اوری خوانش چشمی و
دستگاه تولید صدا صحبت می کنه،
ما ریه هاش رو زیر نظر داریم،
چون دیافراگم اش به تدریج از کار میفته و
باید ببینیم که به دستگاه اکسیژن وصل بشه یا نه.
"ای ال اس" همه اعضای بدن انسان رو میدزده،
اما مغز سالم می مونه.
خب در ۴ جولای ۲۰۱۴،
هفتادو پنجمین سال سخنرانی الهام بخش لو گهریگ بود و وبسایت MLB.COM
ازپیت خواست که مقاله ای برای "بلیچر ریپورت " بنویسه.
و مهم این بود که اون رو با استفاده از سیستم خوانش چشمی نوشت.
بیست روز بعد تغییرات اغاز شد.
در ۲۷ جولای، هم اتاقی پیت،در نیویورک سیتی،
با تیشرت کویین برنده ،اشاره به پت کویین
یک بیمار "ای ال اس" دیگر در نیویورک
و شلوارک بی سی بر تن
گفت: من چالش سطل اب یخ رو برای "ای ال اس" انجام میدم.
یخ رو برداشت و روی سرش گذاشت.
و من از ...دعوت می کنم. و این رو به بوستون کشوند.
و این در ۲۷ جولای اتفاق افتاد.
طی روزهای بعدی،سایت ما
پر از دوست و فامیل شد.
خوبی فیس بوک اینه که تاریخ داره
و میشه قبلی ها رو دید.
باید بلادی مری عمو مارتی رو ببینید.
بهتون میگم،یکی از بهترین ها بود،
و احتمالا روز دوم انجام شد،
روز چهارم،عمو دیو،مدیر سایت،
که در فیس بوک نیست،
یک پیام برام فرستاد و گفت:نانسی،
چه اتفاقی داره میفته؟
عمو دیو هربار سایت پیت رو باز میکرد کلی
بازدیدکننده داشت و تلفن اش در حال انفجار بود.
و ما همه فهمیدیم که پول داره سرازیر میشه
چقدر عالی.
ما می دونستیم که اگاه سازی به پول ختم میشه
فقط نمی دونستیم که طی چند روز این اتفاق میفته.
جمع شدیم و کد 501(c)(3) برای عدم پرداخت مالیات در سایت پیت گذاشتیم.
و شروع کردیم.
هفته اول،رسانه بوستون.
هفته دوم،رسانه ملی.
هفته دوم بود که همسایه بغلی مون
در رو باز کرد و برامون یک پیتزا در کف
اشپزخانه پرت کرد و گفت،
فکر می کنم شماها به غذا احتیاج دارید.
(صدای خنده)
هفته سوم،ادم های معروف در "سرگرمی امشب"
"دسترسی به هالیوود".
هفته چهارم،بی بی سی سراسری،رادیو ایرلند.
کسی فیلم "کاستی های ترجمه" را دیده؟
همسرم کار اون تلویزیون ژاپنی رو انجام داد.
جالب بود.
(صدای خنده)
و ان ویدیوهای محبوب
ویدیو یخ غلتان پاول بیسونت،باورنکردنی.
ازاد کردن راهبه های دوبلین چطور؟
کسی اون رودیده؟
فوق العاده ست.
جی.تی جاستین تیمبرلک،
که دیگه یک ادم معروف واقعیه
پیام هام رو می خوندم و میدیدم
خواهرم نوشته: "جی تی!جی تی!"
انگلا مرکل،صدراعظم المان.
باورنکردنی.
و بیماران "ای ال اس"،
می دونین کدام یک مورد علاقه انها و خانواده هاست؟
همه شون.
چون برای این بیماری نادر درک نشده و فاقد بودجه
دیدن که مردم تکرار می کردن: "ای ال اس""ای ال اس"
باورکردنی نبود.
و ان ادمهای منفی باف،
بگذارین یه ذره امار بدیم،
خب،انجمن "ای ال اس"،
تخمین میزنند که در انتهای سال، ۱۶۰ میلیون دلار دارند.
"ای ال اس" تی دی ای در کمبریج،
سه میلیون دلار جمع کردند.
خب،حدس بزنید؟
انها در حال بررسی بالینی یک دارو بودند
که سه سال دنبال بودجه بود
دو ماه.
طی دو ماه داره بیرون میاد.
(تشویق)
و یوتیوت گزارش داد
که بیش از ۱۵۰ کشور چالش سطل یخ برای "ای ال اس" را پست کردند.
و در فیس بوک، دو و نیم میلیون ویدیو پست شد،
و من ماجرای جالبی داشتم
دیدن شرکت فیس بوک در هفته گذشته،
و بهشون گفتم:می دونم شرایط در خانه من چطور بود
نمی تونم تصور کنم که اینجا چه جوری بود
و اون خانم جواب داد: " انگست به دهن" ماندیم.
و ویدیوی مورد علاقه من و خانواده ام؟
بیل گیتس.
چون شبی که بیماری پیت رو فهمیدیم،
به ما گفت که میخواد "ای ال اس" را
جلوی چشم انسان دوستانی مثل بیل گیتس بیاره،
و این کار را کرد.
هدف شماره یک،انجام شد.
حالا نوبت درمان و معالجه ست.
(تشویق)
اما،بعد از این همه یخ،
می دونیم که چیزی بیشتر از ریختن اب یخ
روی سرها بوده،
و واقعا میخوام شما را با چند چیز که
یادتون بمونه تنها بگذارم.
اولین مورد اینه که،
هر روز صبح وقتی بیدار میشید،
شما می تونید انتخاب کنید که با دید مثبت زندگی کنید.
کسی منو سرزنش می کرد
اگر مثل یک جنین می خوابیدم
و هر روز لحاف رو روی سرم می کشیدم؟
نه،فکر نمی کنم کسی من را سرزنش میکرد،
اما پیت به ما روحیه داد تا بیدار شیم
تا هر روز پویا و مثبت باشیم.
در واقع مجبور شدم چندین گروه حمایتی رو ترک کنم
چون همه انجا می گفتند
که چمن ها رو با مواد شیمیایی سم پاشی می کردن،
و به همین خاطر "ای ال اس" گرفتند،
و من میگفتم: من اینطور فکر نمی کنم.
اما باید از چیزای منفی دوری می کردم.
دومین چیزی که میخوام بگم
ادمی که در چالش قرار گرفته
باید بخواد تا قدرت ذهنی داشته باشه
تا خودش رو نگه داره.
پیت هنوز هم به بیسبال میره
و هنوز با هم تیمی هاش در جایگاه میشینه،
و کیسه غذا رسانش رو اویزون می کنه
سمت راست.
بچه ها کیسه رو بالا نگه میدارن
"پیت،درسته؟" "بله"
و بعد اون رو درست سمت معده اش می گیرن.
چون پیت میخواد چهره واقعی این بیماری رو نشون بده.
و اینکه به هیچ وجه نمیخواد تسلیم بشه.
و مورد سوم که میخوام بگم:
اگر با موقعیتی مواجه شدید
که واقعا غیر قابل پذیرشه،
ازتون میخوام تا جایی که می تونید در اون عمیق بشید
و تمام تلاش تون رو بکنید
و برید دنبالش.
(تشویق)
ممنون.
(پایان تشویق)
می دونم طولانی شد،
اما باید این رو هم اضافه کنم:
نعمت هایی که پسرم به من داد.
من به مدت ۲۹ سال
افتخار این رو داشتم که مادر باشم
مادر پیت فریتس
پیت فریتس در طول زندگیش همیشه الهام بخش و برجسته بوده.
مهربانی کرده،
و تمام اون محبت ها بهش برگشته.
اون الان روی این کره خاکی راه میره و میدونه چرا اینجاست.
چه نعمتی.
دومین چیزی که پسرم بهم داد
ماموریت من در زندگیه.
حالا من می دونم چرا اینجا هستم.
من قراره پسرم رو نجات بدم،
و اگر این اتفاق به زندگی اون قد نده،
من میخوام کاری کنم تا هیچ مادر دیگه ای
رنجی رو که من الان می کشم نکشه.
و سوم،حسن ختام
هدیه ای که پسرم به من داده،
نکته جالب
و معجزه اسا
در اگوست ۲۰۱۴:
دختری که شب تشخیص بیماری به دنبالش رفت الان همسرشه
و پیت و جولی یک نوه دختر به من دادند، لوسی فیتزجرالد فریتس
لوسی فیتزجرالد فریتس دو هفته زودتر به دنیا اومد
و نکته تعجب اور اینکه
۳۱ اگوست ۲۰۱۴ بود.
و بعد
(تشویق)
و بگذارین صحبت های الهام بخش پیت رو بگم
که به هم کلاسی ها،همکاران و هم تیمی هاش میگه
پرشور باشید.
اصیل باشید.
سخت کوش باشید.
و فراموش نکنید که فوق العاده باشید.
ممنون. (تشویق)